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Syndrome de Williams :

2 000 enfants en seraient atteints en Algérie

Le Jeune Indépendant 07/01/2007

Le nombre d’enfants atteints du syndrome de Williams serait de l’ordre de 2 000 à travers l’ensemble du territoire national, selon un bilan estimatif. Ce nombre pourrait être plus important car de nombreux enfants seraient atteints de cette maladie sans que leurs parents ne le sachent ou ne le déclarent.

Pour Alger, il est fait état d’une centaine de cas d’enfants atteints du syndrome de Williams. Mais le bilan pourrait être plus important dans la mesure où il ne s’agit que d’une simple estimation établie par l’Association algérienne du syndrome de Williams et Beuren.

Comment se décline cette maladie ? En général, les enfants victimes de ce syndrome ont un faible poids à la naissance et présentent ensuite un retard de croissance. La plupart souffrent d’une déficience intellectuelle légère ou moyenne.

Certains peuvent connaître un développement mental proche de la normalité. De manière générale, on constate un léger dysfonctionnement cérébral ainsi qu’un retard sur le plan moteur. Au niveau du comportement, les enfants atteints du syndrome de Williams manifestent, en prenant de l’âge, certains troubles de l’attention.

L’impulsivité et l’irritabilité les caractérisent souvent. Sur le plan physique, on remarque, entre autres, que ces personnes sont de petite taille, que leur tête présente une légère microcéphalie et un front quelque peu bombé. Dans la plupart des cas, il n’existe aucun antécédent familial.

Il s’agit d’une maladie qui apparaît sporadiquement. Une mère a un risque sur 20 000 d’avoir un enfant atteint de cette maladie. C’est donc une maladie rare. Sa rareté fait d’elle une maladie qui n’est pas connue par les parents et même parfois par nos spécialistes.

Résultat : l’enfant atteint de ce syndrome est rarement diagnostiqué de manière précoce. Si la maladie est découverte très tôt, les chances d’y remédier sont beaucoup plus élevées, disent les médecins. L’Association algérienne du syndrome de Williams et Beuren organisera, à partir de demain, une exposition à Riad El-Feth, où elle présentera les travaux manuels des enfants atteints de cette maladie.

Une occasion également de sensibiliser, pendant une semaine, les visiteurs sur le syndrome de Williams. Pour une meilleure sensibilisation, les responsables de l’association, Mme et M. Madani et M. Laghidouna, invités hier au forum d’El-Moudjahid, ont présenté le numéro zéro de leur revue d’information et de sensibilisation.

La publication semestrielle, sous le titre des Maladies orphelines, explique dans le détail les symptômes de cette maladie et son traitement, et expose certaines réflexions sur le sujet. Parents, attention ! Si votre enfant est hyperactif, s’il a un front large ou une petite tête, s’il a des difficultés à marcher, à parler, à s’endormir, s’il est nerveux, s’il pleure beaucoup, s’il peine à s’alimenter en bas âge, il pourrait être atteint du syndrome de Williams.

Comme il n’existe pratiquement pas de spécialistes en Algérie pour la prise en charge de ces patients, l’association dit être ouverte à tous les parents ayant un doute sur leur enfant quant à cette maladie. Qu’en est-il de la prise en charge médicale ? Cette maladie rare n’est pas considérée comme étant une maladie chronique, même si les enfants sont appelés à prendre des médicaments à vie selon les différentes pathologies qu’ils présentent.

En Algérie, aucune étude poussée n’a été élaborée sur ces enfants, si ce n’est quelques recherches effectuées par des étudiants en fin de cycle.  

par Nassima Oulebsir

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